原標題：白血病患兒的“口罩難題”：渠道少、貨品缺，亟需社會關注
白血病患兒這樣的特殊群體，免疫力差，且需要定期去醫院上藥，進行血常規檢查，無法不出門。如果拿成人的口罩給兒童使用，不能很好貼合面部。然而，相比成人口罩，兒童口罩更加緊缺，購買渠道更少。
兩周前，福建省助困公益協會通過網絡購買了1700個兒童口罩，免費發放給所服務的白血病患兒。其中1200個是KN95 口罩，500個進口口罩由志愿者從日本“人肉”背回，陸續下發，最終能服務到的患兒群體大概一百多人。
在福建省助困公益協會會長林斌看來，需求大、價格高、渠道少、貨品缺成了阻礙更多兒童口罩派發的難點。
協會工作人員向患兒家長講述如何正確戴口罩。受訪者供圖林斌的難處目前暫有緩解。2月11日，福建省新的社會階層人士聯誼會伸出援手，購買的2000個韓國兒童KF94口罩已送達福州，將由福建省助困公益協會代為發放至白血病患兒家長手中。
隨著疫情的發展，多地確診了兒童感染新冠肺炎的病例。疫情對于自身免疫力本就低下的白血病患兒來說，無疑是又多了一層威脅。
緊急采集口罩，有商家降價銷售
因病致貧的白血病兒童家庭是福建省助困公益協會的關注扶助對象。1月下旬，新冠肺炎疫情引發社會關注，作為協會負責人的林斌也不例外。
想到疫情期間白血病患兒及家人也可能面臨口罩緊缺的情況，1月26日，林斌下單購買第一批口罩。第一天采購完，林斌覺得口罩質量不錯，第二天再想追加，結果顯示沒貨了。
兩天后，林斌在朋友圈發出求助：很多白血病兒童與家長急需口罩。他介紹，這個群體的孩子體質虛弱，且無法避免地經常出入醫院，更需要好的口罩。征集成人或兒童口罩，無論醫用外科口罩還是N95口罩皆可。
經過多位好友轉發，1月31日，又傳來好消息：有朋友在日本幫忙“搶”了500多片口罩，且質量很好，將“人肉”帶回。
從海外購買的口罩。受訪者供圖
此外，協會的志愿者們還嘗試通過海外代購一批N95口罩郵寄回國。沒想到快遞整整走了兩個星期，1月23日下單，2月8號才通知到貨。
林斌購買的第一批口罩價格加上稅金和運費，大概是每個15元。原來一個口罩至少可以賣到30元左右，聽說是要買來免費發給白血病患兒，賣家當時也很支持，按一個13元的批發價格賣給他。
“他們不怎么賺我們錢了，提供的兒童用KN95口罩品質也符合我們的需求。”林斌說，他很感恩。
患兒家屬排隊免費領取口罩。受訪者供圖
1月28日，白血病患兒家長通過小程序報名申領協會的免費兒童口罩。1月31日下午，已登記的“小白”（白血病患兒）家長到協會在福州的辦公地點領取口罩，每個孩子可領到五個兒童口罩。除了福州外，廈門和漳州地區的白血病患兒也得到了380個捐贈口罩，由患兒家長或醫院護士幫忙發放。
林斌說，在無破損或污染的情況下，一個KN95口罩可使用兩到三次。孩子去上藥或檢查基本上兩天一次，理論上講五只口罩只能維持一個月左右的用量。
口罩緊缺的形勢下，價格也讓協會漸漸感到有心無力。“我們采購的量比較大，都是幾千、上萬片的。真的是吃不消這個價格，所以目前只號召接受捐贈。”2月12日，林斌向澎湃新聞表示，現在依然大量需要兒童口罩，但是暫時沒法采購。因為目前醫用口罩的價格，協會經費有限無力承擔。
據介紹，購買口罩的資金從平日里協會的捐款中支出，總計花費了兩萬六千元左右。協會已發出1000多個口罩，超過100個白血病患兒從中受益。
白血病患兒出入醫院頻繁，口罩需求大
白血病是影響白細胞免疫功能的一種病。因為白細胞不再具有免疫保護功能，白血病患者抵抗力較差，所以平常也需要戴口罩預防感染。
白血病患兒家庭不可避免要定期前往醫院治療，而疫情當前，兒童口罩的供需矛盾問題尤為突出。
來自福建南平的魏莊文的兒子昊昊（化名）2017年2月被確診患有急性淋巴細胞白血病，經過兩年半、十個化療療程，花費了65萬元的治療費用，七歲的昊昊基本痊愈回到學校。不幸的是，2019年9月昊昊的病復發了，魏莊文一家三口只好再次回到福州求醫。
2020年1月17日，昊昊在福建醫科大學附屬協和醫院結束骨髓移植手術出倉，醫生通知魏莊文購買口罩等物品準備后期護理。移植只是第一步，接下來還有漫長的三年護理期。移植出倉后的一年內，即使在家里，昊昊和父母都要戴著口罩以防感染。
三個月內，昊昊需要質量更好的口罩，并且適應戴著口罩睡覺。
目前，魏莊文一家住在醫院附近一間月租2600元的房子里，去醫院只需要5分鐘的路程。他們每周需要去醫院進行兩次抽血檢查，門診人很多需要排隊。每次會在醫院呆二至三個小時。疫情發生以來，外出就醫后魏莊文會打開家里的紫外線燈，照個把小時進行消毒。
在醫院，他和妻子會給孩子戴上之前領到的兒童口罩，盡量用衣服包住，不暴露孩子的皮膚，且和其他人保持一米以上距離。
“孩子剛出倉，沒有抵抗力，比新生兒還要脆弱。現在疫情這么嚴重，去醫院我們都有些擔心。”魏莊文接受澎湃新聞采訪時說到。
魏莊文表示，現在酒精、口罩等防護用品都買不到。年前訂購的口罩，依然沒有到貨，商家建議退款，自己的一個口罩用了十多天。家里兒童口罩只剩去協會領到的五個，一兩個星期更換一次，節省著給孩子用。他和病友也在持續關注和聯系各種渠道獲取口罩。
2月11日，因為口腔和屁股黏膜破損，昊昊住進醫院觀察治療。住院后，日常的檢查和掛水都不需要再到門診排隊。
魏莊文表示，門診潛在感染風險大，醫院住院區有住院通知才可以進入，只允許一位家長陪護，謝絕其他人員探訪，可以減少感染。比起走療，住院相對更安全一些。
由于醫院床位緊張，部分白血病患兒只能暫時選擇住在家里，需要檢查或化療時再到醫院。在來醫院的途中、就診的過程中都可能暴露。疫情持續嚴重，患兒和家長陷入了口罩緊缺和頻繁進出醫院的兩難境地。
來自寧德市屏南縣的豪豪（化名）今年剛六歲，卻已和病魔抗爭了一年多。2018年12月26日，他被確診患有急性淋巴細胞白血病。豪豪生病前，媽媽張誠麗已和丈夫離婚，一個人撫養孩子。
目前她帶著豪豪住在福建醫科大學附屬協和醫院附近的出租屋，正在接受第十個療程的化療。他們每天最少去一次醫院，檢查血常規，掛水消炎或去急診上藥。抽血檢查只需要十幾分鐘。如果需要輸血，至少要多花兩至三個小時呆在醫院。
雖然家里還有從公益組織領取的20多個兒童口罩，但豪豪一天進出醫院就要更換一個口罩。張誠麗表示，本來想著過年時快遞停工，等年后再買口罩，但已經買不到了。網上訂購了護目鏡也沒有發貨，現在憂心忡忡。
醫生建議：無特殊情況盡量不到醫院
福建醫科大學附屬協和醫院小兒血液科副主任醫師鄭浩接受澎湃新聞采訪時說到，白血病患兒的抵抗力低下，感染的機會風險可能會相對大一些。但目前沒有發現白血病人感染新型冠狀病毒肺炎的情況。他們抵抗力差，一感染病情肯定會特別重，情況可能變得不可收拾，所以比一般人群更小心，平時都有戴口罩的習慣。
對于白血病患兒而言，現在醫院是比較危險的地方。鄭浩認為，醫院再怎么消毒也會具有耐藥性的病菌，不是很必要建議患者就不要來住院。休養在家白血病患兒，盡量不要出門，出門回來記得勤洗手，及時更換衣服。家長應注意經常打掃衛生，保持通風。
醫院方面也做了提醒。1月23日，福建醫科大學協和醫院就發出公告，謝絕武漢返鄉人員進入病區探視，凡進入病區的所有家屬和探視人員，必須佩戴口罩，接受體溫檢查，高于37.3℃，則謝絕進入病區。
大年夜，福建協和醫院醫生們給住院的“小白”們送去了紅包和口罩。鄭浩介紹，小兒血液科一直有給住院部的孩子發口罩，隔一段時間就發一次。口罩來源也有不同，有些是私人捐贈，有些是企業、公益組織提供。如果沒有特別弄臟弄濕，有的孩子一整天就只需要一兩個口罩。
鄭浩認為，白血病患兒只要戴達到醫用級別的兒童口罩就可以了，普通醫用外科口罩也足夠了，沒有必要一定使用N95口罩。孩子如果是在治療期，化療比較強烈的話，基本都建議要戴口罩。如果白細胞很低的狀態下，最好睡覺時也戴口罩。
鄭浩接受澎湃新聞采訪時表示，不同的孩子建議采用不同的解決方案。一類是住院的患兒，患兒和家長都要做好個人防護，洗手和戴口罩同樣重要。小兒血液科病房比較特殊，相比其他病房，很多防護工作平常也在做，只是病房內防護措施實行的比以前更嚴格了。
鄭浩說，另一類是在家休養，只要定期來醫院復查的患兒。若能在當地按照計劃完成化療的，一律在當地完成，部分病人可適當延長復查周期。患者也可以和主治醫生溝通，改變就診計劃。如果病情出現變化，就一定要來醫院，病情穩定就不需要冒著感染的風險往醫院跑。
