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        腦癱兒童父母的靈魂拷問堅持還是放棄?要不要二胎

        放大字體  縮小字體 發布日期:2020-01-07 12:16:33    瀏覽次數:53
        導讀

        本報記者走進寧波康復醫院,記錄腦癱孩子背后的故事 無私而艱辛的父母日復一日,堅持和守望 堅持還是放棄?要不要二胎?他們每天都在接受靈魂的拷問 2020年1月3日,寧波市康復醫院八樓兒童康復科,一輛輛兒

        本報記者走進寧波康復醫院,記錄腦癱孩子背后的故事
        無私而艱辛的父母日復一日,堅持和守望
        堅持還是放棄?要不要二胎?他們每天都在接受靈魂的拷問

        2020年1月3日,寧波市康復醫院八樓兒童康復科,一輛輛兒童推車整齊地排列在病房門口。

        在日復一日地堅持和守望中,病房里,61名孩子又長大了一歲。

        他們幾乎都是腦癱的孩子。從出生開始,伴隨他們的是漫長的康復訓練,以及家人艱辛的希望。

        堅持還是放棄?要不要二胎?如何對待腦癱孩子?父母們時刻面臨靈魂拷問。

        董昭君:

        姐姐,你以后要照顧好妹妹

        趁著年前空出一個床位,董昭君趕緊送孩子來住院,她的孩子已經在寧波康復醫院治療了一年多。對于大多數腦癱孩子來說,康復,是一個漫長的過程。

        “我們來這里快三年了。”在第一間病房里,兩張小床并成一張大床,這里住著一對雙胞胎女孩和她們的媽媽。

        這對可愛的雙胞胎,因為早產,導致腦癱,醫院下了多次病危通知,但一家人不愿意放棄。三年堅持下來,大寶恢復得不錯,可以上幼兒園了;二寶的情況還不是很好。

        媽媽時常對大寶說,你和妹妹是一起出生的。不管怎樣,以后你一定要好好照顧妹妹。

        董昭君一度患上抑郁癥,她想不通,為什么不幸會降臨在自己身上。是老公的包容和努力,讓她的世界有了陽光。

        為了孩子,董昭君辭了一份不錯的工作。一年中,有一半是在醫院度過的,每天來回醫院要坐四個小時公交。三年,光花在孩子身上的錢就超過20萬元。

        “當你看到孩子的進步,你就會覺得自己的付出很值。錢放在那里,會和你笑,會和你說話嗎?”她這樣和記者說,“孩子最寶貴的康復時間是三周歲前,錯過了就找不回來了。”

        學機械出身的董昭君看了無數醫學書,和醫生交流起來很順暢。她不斷地和孩子說話,不斷地刺激她,“我就像一個話癆,不斷地和她說啊說啊。”這位可敬的媽媽說,“不能和正常孩子比,越比較壓力越大,會把我們壓垮的。我們只想要一點點的進步,哪怕會爬了,會說話了,我們就很滿足了。”

        晨晨媽:

        用我的青春換他的將來

        患兒晨晨的媽媽,則持有完全不同的教育觀。她有兩個兒子,晨晨是哥哥。她總是對晨晨說:“你不要以為弟弟是為你生的,是為了照顧你。以后他會有自己的事業,自己的人生和家庭,你不要怪他不管你,你一定要靠自己。他如果照顧你,你要充滿感激。”

        沒人有義務一直幫助你。

        晨晨已經讀一年級了。經過七年康復治療,除了不能走路,他和正常孩子沒有區別。每天,媽媽推著輪椅,一手牽著小兒子的手,送他們去學校。

        媽媽每天要算著時間趕到學校,背兒子上廁所。上午的課上完,匆忙吃個飯,送晨晨到醫院做康復訓練,然后去接上幼兒園的小兒子放學。

        他們家住五樓,晨晨長大了,媽媽背得越來越吃力。對她來說,只有每天睡前半小時,是屬于自己的。哄兩個孩子入睡,做完所有家務,才有時間看一會兒手機。

        “我生了他就要對他負責,用我的青春換他的將來吧。”晨晨媽說。

        1月3日,晨晨終于學會了走路,一共走了25步。這把媽媽高興壞了,“雖然兒子身體有缺陷,但我希望他能擁有健全的人格,做一個正直的人。”晨晨媽告訴記者。

        選擇放棄,是不是很殘忍?

        醫院里,記者幾乎很少看到爸爸。

        “十個中有一個是爸爸照顧吧。”董昭君說,“是不是男人比女人更脆弱?”

        有的男人會認為,我錢花了,就算盡到了責任。董昭君則認為,錢真不是最大的困難,“我們最需要的,是有更多的群體能平等對待這些特殊的孩子。”

        很多患兒家人來醫院,要比在社會上開心——因為在這里,沒有歧視。大家都互相鼓勵,互相打氣。有時候,大家聊天也會說起,有的孩子是父母的基因問題引起的,要不要去查下?大多數爸爸媽媽不會去查,如果查出了是誰的問題,總會有一些抱怨或矛盾,孩子都已經這樣了,沒必要。

        幾乎所有的患兒媽媽,都聽到過嘲諷:“你的孩子以后就是個傻子!”聽到這些,媽媽們心里是最難受的。她們最怕的是受到歧視。

        付出得不到家庭和社會的理解,這才是最大的悲哀。

        在醫院里,董昭君最感激的,是治療師:“他們永遠不會嫌棄孩子,把孩子當自己孩子一樣,一次次教他們,給他們買禮物。多少人能做到這樣啊?”

        有的媽媽,常年在醫院陪伴孩子,家里肯定顧不上,夫妻感情就會淡了,有的離了婚。有一個媽媽離婚后,辭了工作,賣了房子,全職到醫院照顧孩子。現實中,也有不少家長選擇放棄。用董昭君的話說,“這就是人性的種種。”

        還有的,因為付不起昂貴的康復費用,不得不離開醫院。所有受康復治療的寧波籍腦癱兒童父母,都很感激寧波實施了多年的醫保政策,大大減輕了他們的經濟負擔。

        要不要再生一個?

        幾乎所有腦癱孩子的媽媽,幾乎都討論過這個問題。

        “我不要生了。”一個媽媽告訴記者,她的孩子現在已經讀初中,背不動了,送醫院不方便,只能在家里做一些康復訓練,“如果再生,對第二個孩子不公平,哥哥的這些責任和負擔都會轉給他。”她說。

        有的媽媽則擔心,生出來的孩子還是有缺陷。

        當然,更多的是媽媽選擇了二胎。而且,生了二胎后的媽媽們,明顯要比以前開心很多,不會把痛苦放在一個孩子身上。

        董昭君沒考慮過二胎,“我覺得二胎會消耗我的斗志、精力和感情。只有現在這樣全身心地陪伴,才會讓我的孩子進步得快一點。”她說,“就像考試一樣,這一科你都沒及格,還要其他科考滿分?”

        在醫院里,住著一個腦癱女孩,父母有了第二個寶寶,就很少來了。爺爺奶奶看著孩子可憐,每天在醫院里照顧孩子,“只要她還活著,我們就一直管下去。”兩位老人說,孩子太可憐了。

        關于生二胎的問題,對于腦癱家庭來說,就是這樣現實而殘酷。“不管怎么想,誰都沒有錯。”治療師王曉鋒說。他曾問過自己一個問題:如果自己的孩子是腦癱,我能接受嗎?答案是很難接受。所以,當他看到那么多媽媽堅持不生二寶時,會覺得特別感動,“可能她們是對的”。

        史春波

         
        (文/小編)
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