在最困難時奮力向前 患病的“柱子哥”寫書、開公眾號

患病的“柱子哥”寫書、開公眾號、做科普……
她在最困難的時候奮力向前（為夢想奔跑）

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生病、停工，在人生的不確定性中，周韻嬌倔強地揚起與命運抗爭的臉龐，擺脫消極情緒，積極求醫治療，甚至從不確定性中挖掘創造價值的可能。于是，讀書、寫書、做科普，她把樂觀、科學的態度帶給更多人。

縱然不能再按部就班，周韻嬌還是力所能及地繼續做自己，面對可能停滯的人生依然大步向前。

“今天想跟大家聊一個話題：如何與人生的不確定性共處？”不久前，微信公眾號“一只柱柱柱柱子哥”的文章里，公眾號主人“柱子哥”周韻嬌和網友們一起討論了這個問題。

這樣的討論，始于2018年11月4日，一篇名為《如何度過人生艱難：魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》的公眾號文章走紅。一時間，這篇文章出現在了很多人的朋友圈里，自上海傳到全國，數十個公眾號都因轉載這篇文章而收獲了“10萬+”。

周韻嬌在文章里詳細記述了自己從檢出癌癥到開始治療，關于工作、生活、家庭、醫療方案等發生的一切，還用思維導圖列出當面對這樣處境的時候，一個普通人應該怎樣調整應對。

這也宣告了她新的生活方式的開始。

害怕只有時間和生命的消耗，再沒有任何創造

上海冬日的陽光在周韻嬌身上打出一片剪影，談起剛得知患病的那段日子，她臉上的表情看不清。

如果把人生的不確定性根據危險程度定級，周韻嬌遇到的，恐怕是最危險的那一類。2018年10月，正在溫州出差的她收到一條短信，此前淋巴結活檢的結果出來了，她正處于“濾泡型淋巴瘤4期”。

雙學位本科、法律碩士、金融行業從業者……一路按部就班地走來，周韻嬌沒想到，淋巴癌，成了自己28歲那年最大的不確定性。

隨之而來的是一系列治療：抽血檢測、骨髓穿刺、化療……可最讓她崩潰的，不是疼痛，也不是對生命消逝的恐懼，而是“作為一個癌癥病人，價值感會被迅速奪走”。

由于要定期診治，正常工作無法進行，周韻嬌請了假，不住院的日子就在家休息，“7點鐘不用起床了，不用兵荒馬亂地化妝吃早飯了，不用擠地鐵了……像八音盒突然沒電，像故障的機器人沒人修理被放進了倉庫……”她害怕在治療的過程中，只有時間和生命的消耗，再沒有任何創造。

那不是她想要的生活，“我或許不再能勢在必得、說到做到，但是可以力所能及地繼續做自己?！?/p>

“我不知道我的余生有多長，未來會是一種什么狀態?！痹谒耐g人那里，生活有高度確定性或者明確的目標，或結婚生子、或事業有成，但“柱子哥”的人生似乎停滯了?！叭绻涣粝乱恍┦裁吹脑?，怎么向世界證明我存在過呢？”這是周韻嬌的一點執拗。

不討厭成為“樹洞”，因為能看到人生多樣性

“公眾號之前只有9個人關注，都是好朋友，寫文章也比較隨意?！敝茼崑上氩坏?，自己一篇以患病經歷為主題、“啰里啰嗦”的“流水賬”居然成了爆款。

隨后一年多，周韻嬌持續更新公眾號?！度绾螏е唧w的問題看醫生》《一文了解慢病管理實用APP》……30篇文章，毫無保留地把生病以來面對的問題和網友們分享。

最初，在文章下面留言的大多是“同病相憐”的人。但隨著文章越來越專業和嚴謹，連參考文獻都列在文末時，文章下也出現了不少醫務人員、保險從業者等專業人群的留言。

公眾號成了交流的平臺?！鞍┌Y和自身免疫病因都難琢磨，建議多看不同學派對病因學的探索……”一位醫務人員告訴她?！搬t?？ú灰饨瑁蘸罄碣r醫療險會非常麻煩。”“柱子哥”和一位網友強調。關于疾病、家庭關系、保險理賠、日常護理……她都事無巨細地“嘮叨”，幾乎每篇文章都會配上樹狀圖以方便讀者“按圖索驥”。

很難想象周韻嬌是如何在走遍上海各大醫院求診的同時，完成這些思考的。特別是由于無法明確解釋的免疫系統紊亂，在特殊亞型的淋巴瘤之外，她又患上系統性紅斑狼瘡——另外一種極難治療的免疫系統疾病。

與一般病人對病情諱莫如深的態度相比，無論是采訪中還是在社交網絡上，“柱子哥”對病情都沒有什么保留，有感慨，卻很少無助和絕望，“在情緒不解決問題的時候，不要把它當做消耗你的事情。事情發生了，就是你的，你去解決、不去解決，都是你的?！边@是她的想法，“每個人理解挫折和應對挫折的能力是不一樣的，生病這件事情，在我人生面對的挫折當中，可能都排不上前三。”

在社交網絡上，周韻嬌積極、嚴謹、科學的態度影響了很多人，以至于她的公眾號和微博仿佛成了“樹洞”，不斷有人留言傾訴自己的故事，有的關于疾病，有的關于家庭問題，有的只是瑣事。

“‘柱子哥’能寫一篇關于外地人就醫怎樣掛號，到了醫院怎樣取號拿報告單，哪個醫院住宿方便的文章嗎？”“你定個城市定個醫院，我這就寫。”這樣的對話，頻繁發生在“柱子哥”與網友間?！吧。屛业墓睬槟芰μ岣吡?，更容易理解別人的難處和心情?！敝茼崑烧f，不討厭別人把自己當成“樹洞”，別人的故事也讓她看到了人生的多樣性和可能性。

“常有人說，對不起打擾你了”，周韻嬌眨眨眼，“可我也因此有機會了解了他們的人生啊，沒什么好對不起的。”

在力所能及的地方，還可以為己為人做很多事

最近，周韻嬌打算出一本書，是關于癌癥的科普類讀物，用她的話說，這本書在關系重塑、認知調整、醫患溝通、病例整理方面著墨多，“是一本高度體系化、結構化的抗癌自救指南”，缺點是“邏輯性強導致可讀性差”。文稿已經組得差不多，出版事宜也已經就緒，只是書名還沒有想好。她在網上公開征集，收到了72個回復。

雖然她很樂觀，但在現實世界里，癌癥仍然是一個需要嚴肅面對的問題?！盀榱苏纫粋€癌癥病人，一個家庭愿意付出一生的積蓄，但是你知道有多少人在盯著這點救命錢嗎？”周韻嬌問。

幾十種水果、蔬菜、藥材放在一起打成汁，號稱“食療治百病”；所謂“量子漂浮艙”，宣稱能解決100多種常見疾病，包括心血管疾病和癌癥……一年多在醫院往返的日子，“柱子哥”發現，這樣的“偏方”尋隙而入，包圍著癌癥病人和他們的家庭。

如果缺乏科學的認知，那些極度渴望看到希望的家庭，很可能把生命最后的可能性托付給這些虛妄的幻景。

癌癥病房里，另一個經常聽到的爭論是“吃什么”?！安∪私邮苤委煏r消耗的能量很大，很多傳統說法比如‘發物’不能吃，并不是很科學。”在周韻嬌看來，一個東西能不能吃，首先要遵醫囑，其次衛生情況必須保證，再者不能和進行的治療相沖突。“比如化療期間不能吃西柚，會影響藥物吸收，那我就不吃，除了這些之外，符合營養學一般標準、符合治療條件的食物，又有什么問題呢？”

結合親身體驗，用科學的方式給大家提個醒，是周韻嬌寫書的動機之一，但不是最主要的。

生病了，人生仍然要繼續?！鞍┌Y病人不是廢人，在力所能及的地方，也可以做很多事?！庇谑牵x書、寫書、做義工……這個正在逐漸學著和疾病共處的嬌憨女生，揚起對抗命運的臉龐。

（應受訪者要求，周韻嬌為化名）

巨云鵬